La creació del " Centre d´investigació en Red d´Enfermetats rares ha facilitat una millora pero poder esforçar-se i investigar en aquestes enfermetats. Hi han registrades unes 400 asociacions. El problema de no realitzar investigacions és a causa del poc nombre de casos, ja que determinada investigació és molt difícil de realitzar perque cal tindre amb compter que qualsevol tractament o medicació nou ha de servir a un nombre màxim de persones afectades i no sols a una o dues persones.
La presidenta de la Feder, Rosa Sánchez de Vega ha informat sobre la facilitació per part dels centres de referència per tal de millorar la calitat de vida dels afectats, i també servirà com un pun d´informació.
Finalment s´ha creat un decàleg per tal de saber els punts importants de descendència d´aquestes malalties, la qual cosa facilitarà el progrés de la investigació.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada