Almenys tres milions d'espanyols tenen una d'aquestes malalties.- El diagnòstic pot tardar fins a cinc anys
Tenir una malaltia rara (les quals afecten a menys d'una persona de cada 10.000) no és només un problema sanitari. També ho és social. Tres de cada quatre d'aquests pacients afirmen que s'han sentit discriminats per la seua malaltia; un sofriment que s'afegix als problemes de diagnòstic (fins a cinc anys) i, en molts casos, a la falta de tractaments i centres d'investigació.
Encara que hi ha hagut recents esforços, com la creació del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (Ciberer), es tracta d'un col•lectiu molt difícil d'atendre. En la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) hi ha registrades unes 400 associacions. Alguna, només té una desena d'afectats (per això se'ls crida malalties rares, encara que seria més exacte denominar-les infreqüents). Però si es sumen tots, resulten més de tres milions. El problema és que, preses una a una, les malalties -moltes genètiques i que afecten a nens- no tenen un volum de casos que facilite els treballs d'investigació. Els metges d'atenció primària moltes vegades les desconeixen, i qualsevol assaig és molt complicat de muntar, perquè fa falta una massa crítica per a assegurar que no s'està desenvolupant un medicament que només serveixca per a una o dues persones, sinó que sigui útil per al conjunt dels afectats.
La presidenta de la Feder va dir que els centres de referència tindrien la missió de facilitar el diagnòstic, l'atenció adequada, adaptada i coordinada que fa falta per a millorar la qualitat de vida dels afectats. Però aquests centres, a més de proporcionar a les persones amb malalties rares una atenció sanitària, efectiva, d'alta qualitat i rendible, també seran punts de formació, informació i investigació.
El decàleg, que va ser presentat per Gaspar Llamazares (IU), president de la Comissió de Sanitat del Congrés, inclou, entre uns altres, "la necessitat d'identificar el mapa de derivació per a facilitar la ruta d'actuació a les famílies, la necessitat de donar-li un impuls a la investigació i instaurar la figura del metge coordinador que actuaria com coordinador de tots els especialistes implicats en l'atenció al malalt d'una patologia rara". El dia oficial de lluita contra aquestes malalties, s'insistirà sobre l'assumpte, aquesta vegada amb la presència de José Bono, president de la Cambra baixa.
Font d’informació: http://www.elpais.com/articulo/sociedad/75/personas/enfermedad/rara/ha/sentido/discriminada/elpepusocsal/20100215elpepusoc_14/Tes
Pense que el fet de que la majoria de les persones amb una malaltia rara s'haja sentit discriminada es degut a una mentalitat molt tancada per part de la gent que no pateix aquests tipus de malalties. Aquesta mentalitat tan tancada es deu principalment a la falta d'informació sobre les malalties rares. Si tota la gent coneguera aquests tipus de malalties, com es transmeten i les seues consequències no li tindrien tanta por i no discriminarien a les poques persones que les pateixen.
ResponElimina