És més comú en dones entre 30 i 40 anys que en homes.
La causa d’aquest símptoma no es coneix. Es diu que és una infecció viral, però se sospita que el causants d'aquesta malaltia poden ser l'estrés, la depressió, les infeccions bacterianes o un desequilibri hormonal. Els símptomes més freqüents solen ser fatiga o malestar , dolors, problemes amb pensar o concentrar-se, problemes per a dormir i marejos.
Les persones que tenen aquesta malaltia reclamen més drets, més atenció i sobretot, més fons per a investigar, per a així, poder tractar a totes les persones que pateixen aquesta malaltia.
-La Generalitat sancionarà als organitzadors d'un congrés pseudocientífico sobre autisme
Els organitzadors d'un congrés pseudocientífico sobre autisme han torejat els advertiments de la Generalitat i, finalment, han celebrat l'acte en el qual asseguraven guarir aquesta malaltia del neurodesarrollo amb un medicament il·legal a Espanya. Malgrat que en un primer moment claudicaren davant els avisos del Departament de Salut i van anunciar que ho cancel·làrien, els impulsors d'aquest acte han celebrat aquest diumenge la conferència i fins i tot l'han retransmès per xarxes socials.La generalitat de Salut ha obert un expedient sancionador per promocionar un fàrmac prohibit a Espanya,després de les queixes d'associacions de professionals i famílies de persones amb autisme.
El Departament de Salut els va advertir dels riscos i delictes en els quals poden incórrer per promocionar un fàrmac prohibit a Espanya. “El fet que es faça un acte en el qual es puga promoure l'ús d'un producte que presenta riscos per a la salut i que ha estat tipificat com a medicament il·legal porta a considerar que suposa un risc per a la salut.
Esta madrilenya de 32 anys i d'aspecte acriaturat ha decidit respondre a totes les preguntes. Per escrit, això sí. Però amb una sinceritat tan bestial com aborronadora.
Després del seu intent de suïcidi, Sydney va passar 37 dies en un psiquiàtric. Al tornar a sa casa es va veure postrada en un sofà, incapaç de moure's a causa de les lesions que s'havia fet a l'intentar llevar-se la vida. Un dia, avorrida, vaig agafar el mòbil i em vaig posar a escriure a manera de diari la història real d'eixos 37 dies.
La gent creu que bulímia és vomitar. Però bulimia significa literalment «fam de bou». El que feia i per desgràcia continue fent és menjar com un bou, donar-me fartades i després vomitar. He engolit menjar per a gos, menjar del fem, fins al meu propi vómito... Sí: he agafat amb la mà la pota i me l'he tornat a menjar», explica mentres jogueteja amb un floc de la seua cabellera rubia. Menjar em tranquilitza. El menjar és el seu refugi.
El cas és que Sydney va créixer en una família bé. Son pare treballa com a enginyer en una companyia nord-americana. Ens anàvem mudant a cases cada vegada més grans a mesura que anava ascendint, recorda. I cada mudança anava acompanyada d'un canvi de col·legi. Als 13 anys, va acabar en una casa de cinc dormitoris i set banys en una urbanització elitista de Madrid i en un col·legi privat prou pijo. Un col·legi on l'única cosa que comptava era tindre mamelles, el pol Ralph Lauren últim model, ser guapa i estar prima. Hi havia dos opcions: adaptar-se o morir. I vaig decidir adaptar-me.
Van començar els problemes d'alimentació: va començar a donar-se fartades de menjar per a, a continuació, vomitar. Amb 16 anys va tindre el seu primer ingrés hospitalari per infrapes.
No t'imagines les coses que feia. Perquè els meus pares no es donaren compte, vomitava en bosses de fem, les tancava i les amagava en la meua habitació. Em posava el despertador a les 4:00 hores de la matinada per a tirar-les fora. Però em donava peresa i vaig començar a acumular-les. Ma mare les va trobar un dia: hi havia 15». Per no parlar dels registres que porta des que 2004, quan amb 17 anys va començar a anotar el seu pes, massa corporal, contorn de cintura, de cuixes i de maluc i a fer gràfics que indicaven si segons la seua opinió estava grossa o prima.
Així i tot va traure la carrera de dret. Y va aconseguir que la contractaren en un banc. El mateix dia que va firmar el contracte se'n va anar a viure sola. Tenia 24 anys.
La malaltia de Pell de Papallona, que aquest 25 d'octubre celebra la seua jornada internacional de conscienciació, forma part d'un grup de malalties genètiques que tenen en comú l'existència d'una extrema fragilitat de la pell.
La prevalença estimada és de 10 persones afectades per cada milió d'habitants.Això significa que a Espanya viuen aproximadament 500 persones amb la malaltia.
La Pell de Papallona és degenerativa i no té cura.
Avui en exclusiva parlarem de Lucía una estudiant de 3 d'ESO a la que li van detectar aquesta malaltia el dia en què va naixer. La seua vida no ha sigut molt fàcil, però la seua família i ella segueixen lluitant dia a dia.
Lucía té afectat el 70% del seu cos. Cada dia la seua família trau l'embenat, veuen que han eixit noves ferides, netegen les ferides, i tornen a posar les benes. És difícil tant per a ella com per a la seua família.
Li costa pujar escales, té necessitats que altres ignoren, necessita ajuda.
DEBRA és una associació que acull famílies i persones amb aquesta malaltia. Compten amb enfermers i psicòlegs que ajuden a les famílies des del naixement. El suport, la comprensió i la informació són fonamentals en una malaltia que a dia de hui no té cura. Hi ha estudis experimentals, però la investigació en malalties rares és molt lenta. Tinc esperança que algún día la cura es trobe. Fins entonces, el que demanem és que es millore la qualitat de vida dels afectats.
