El 75% de les persones amb una malaltia rara s’ha sentit discriminada.

Tindre una malaltia rara no es sols un problema sanitari. També ho es social. Tres de cada quatre d’aquestos pacients afirmen que s’han sentit discriminats; un sofriment que s’afegeix als problemes de diagnòstic i a la manca de tractaments i centres d’investigació.



Encara que ha hagut recents esforços, com la creació del Centre de Investigació Biomèdica en Red de Malalties Rares ( Ciberer), es tracta d’un col•lectiu molt difícil d’atendre. En la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) hi ha registrades unes 400 associacions. Resulten més de tres milions d’afectats. El problema es que les dolències no tenen un volum de casos que faciliten els treballs d’investigació. Els metges d’atenció primària moltes vegades les desconeixen, i qualsevol assaig es molt complicat de muntar, per que fa falta una massa critica per assegurar que no s’està desenvolupant un medicament que sols servisca per una o dues persones, si no que siga útil per al conjunt dels afectats.
Els centres de referència tindran la missió de facilitar el diagnòstic, l’atenció adequada, adaptada i coordinada que fa falta per millorar la qualitat de vida dels afectats. Aquestos centres també seran punt de formació, informació e investigació.


El pròxim 28, dia oficial de la lluita contra aquestes malalties.

Respecte aquest tema opine que cap malaltia deuria de qualificar-se com a rara, per que no podem qualificar el que es el normal. En la meua opino aquestes malalties deurien de ser més investigades, ja que a dia de hui no s’inverteix els suficients diners en aquestes per que no son malalties que afecten a grans quantitats de persones. Penso que els que sofreixen aquestes malalties tenen el mateix dret a ser atesos i tractats que qualsevol malalt, i per això crec q deurien d’investigar per igual aquestes malalties.

Font d'informació: El País