Malaties rares

Una malaltia rara és aquella que afecta un petit nombre de persones o una proporció reduïda de la població. A Europa es considera «rara» a una malaltia que afecta 1 de cada 2000 persones. Als EUA es defineix així a un trastorn o malaltia que pateixen menys de 200 000 persones, mentre que al Japó a la que afecta menys de 50 000. En qualsevol cas, es tracta de percentatges molt baixos de la població (a Europa, per exemple, només 0,05%), situació que requereix d'esforços especials unificats i de coordinació internacional per a poder combatre-la.
Hi ha entre 5 000 i 7 000 malalties rares conegudes, la gran majoria de les quals són causades per defectes genètics, tot i que també n'hi ha per efectes de l'exposició ambiental durant l'embaràs, o després de néixer, freqüentment en combinació amb susceptibilitats genètiques. S'estima a més que al voltant de 4 000 d'aquestes malalties no tenen tractaments curatius.
Des de l'any 2008, el 29 de febrer, un dia "rar", es commemora en diversos països del món el Dia mundial de les malalties rares. Aquest dia se celebra anualment, de tal manera que si l'any no és de traspàs, les activitats i esdeveniments es realitzen el 28 de febrer.
A Espanya existeix la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), composta per més de 200 associacions, i que advoca pel major benestar possibles per als pacients amb malalties rares.
Aquests tipus de enfermetats tenen molta ajuda de la gent, ja que solen ser tractaments molt cars.




Noticia Original

Noticia Relacionada

Noticia Relacionada