Avui en dia, Àlex de dotze anys ;és l’únic xiquet d’Espanya junt a altres quaranta dels Estats Units els qui pateixen aquesta malaltia. Abans de nàixer a la seva mare li varen fer la amniocentesis per comprovar si hi havia alguna irregularitat en l’embaràs; però no li trobaren res, sols que tenia el cap un poc
més gran del habitual.
Al nàixer s’adonaren de que aquest xiquet patia un sèrie d’irregularitats,com per exemple:que tenia sis dits en els peus pegats ,al igual que dos de la mà i un bufit al cor, però que finalment va desaparèixer .El que realment preocupava als metges era una sèrie d’ossos del crani, els quals no els tenia ben ordenats. Aquests signes els anomenaren per una malformació “crani encefàlica ”.
Aquests problemes i molts més ha continuat tenint aquest xiquet fins el moment. La seva mare la portat a molts fisioterapeutes i logopedes ja que també tenia la part de la cara atrofià junt a un retard psicomotriu molt gran. Els seus pares han intentant fer la vida d’aquest xiquet lo més normal possible, però es clar que els avanços que té són molt lents i no poden fer més que intentar facilitar-li la vida com poden.
Noticies relacionades
Vídeo
He escollit aquesta noticia perqué m'ha paregut interesant aquesta malaltia, peró el que més m'ha agradat d'ella és el video en el que explica com es senten algunes persones amb la enfermetat i persupost el fet de no anomenar-los "raros" ja que no ho son.
ResponElimina