La malaltia de Pell de Papallona, que aquest 25 d'octubre celebra la seua jornada internacional de conscienciació, forma part d'un grup de malalties genètiques que tenen en comú l'existència d'una extrema fragilitat de la pell.
La prevalença estimada és de 10 persones afectades per cada milió d'habitants.Això significa que a Espanya viuen aproximadament 500 persones amb la malaltia.
La Pell de Papallona és degenerativa i no té cura.
Avui en exclusiva parlarem de Lucía una estudiant de 3 d'ESO a la que li van detectar aquesta malaltia el dia en què va naixer. La seua vida no ha sigut molt fàcil, però la seua família i ella segueixen lluitant dia a dia.
Lucía té afectat el 70% del seu cos. Cada dia la seua família trau l'embenat, veuen que han eixit noves ferides, netegen les ferides, i tornen a posar les benes. És difícil tant per a ella com per a la seua família.
Li costa pujar escales, té necessitats que altres ignoren, necessita ajuda.
DEBRA és una associació que acull famílies i persones amb aquesta malaltia. Compten amb enfermers i psicòlegs que ajuden a les famílies des del naixement. El suport, la comprensió i la informació són fonamentals en una malaltia que a dia de hui no té cura. Hi ha estudis experimentals, però la investigació en malalties rares és molt lenta. Tinc esperança que algún día la cura es trobe. Fins entonces, el que demanem és que es millore la qualitat de vida dels afectats.
VIDEO
NOTICIA ORIGINAL
NOTICIA RELACIONADA 1
NOTICIA RELACIONADA 2
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada