La enfermetat de la Glicogenosi

La glicogenosi es una malaltia estranya de diagnòstic tardà i de difícil tractament. Quan algú manifestava poques ganes de fer esport o alguna activitat física era acusada de persona vaga e inútil i era objecte de burla dels seus companys en les classes de gimnàstica, de les més cruels innocentades a l'antiga mili... I encara, en aquest mateix instant, bastants nois i noies espanyols se senten com estranys en el seu entorn social, incapaços de mantenir el ritme dels seus companys; molts d'ells pateixen algun tipus de glicogenosi.

Fa uns anys quan la malaltia acabava en tragèdia la ignorància de la medicina de l'època atribuïa la mort a alguna de les malalties conegudes, encara que no coincidissin els símptomes. Per fortuna, els avenços mèdics van descobrint la veritat de moltes malalties fins ara misterioses, com la glicogenosi, una malaltia amb diferents varietats diferents unes d’altres però que coincideixen amb una deficiència enzimàtica que impedeix processar correctament el glicogen que ens proporciona l'energia muscular.
Encara que ara es pot fer un diagnòstic correcte el tractament està molt lluny encara de ser satisfactori per la falta d'informació social, de plans d'atenció integral a aquests malalts i unitats de referència especialitzades, la xarxa assistencial de les diferents comunitats no treballa amb prou coordinació i les famílies afectades es senten desprotegides.
Per aquestes, entre altres raons, va sorgir fa deu anys l'Associació Espanyola de Malalts de glicogenosi (AEEG), un lloc de trobada dels qui pateixen la malaltia i dels seus familiars, un grup de suport perquè ningú se senti ja solitari ni exclòs, ni marginat de la atenció mèdica necessària i del reconeixement dels mitjans de comunicació i dels ciutadans en general, es tracti d'un adolescent o d’un pacient de 40...
Però la AEEG constitueix una associació activa que propicia la investigació, estimula els laboratoris farmacèutics desmotivats per l'escassa predominança d'aquestes malalties i anima a aquells polítics que no troben prou raons electorals per al seu estudi, el seu combat i la seva solució.
Afortunadament, ja hi ha menys doctors desconeixedors d'aquesta malaltia. I, gràcies a tots els magnífics professionals que col·laboren amb l'Associació Espanyola de Malalts de glicogenosi, dins d'un temps no en quedarà cap.

Notícia original

Federació d'enfermetats estranyes

AEEG